Фонд солидарности подршка обољелима од ријетких болести

Свјетски дан обољелих од ријетких болести права је прилика да се подсјетимо да је у тим борбама, већ осам година, породицама ослонац и подршка Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству „Душа дјеце“, и то не само финансијска, иако је новац пресудан за лијечење, скупе терапије и одласке у клинике километрима далеко од куће, већ она истинска људска да породице знају да нису саме.

Фонд солидарности „Душа дјеце“ од оснивања до данас финансирао је дијагностику и лијечење у иностранству за 1.225 дјеце, а многа од њих су у клинике широм свијета упућена јер болују од ријетких болести.

Подсјећамо да Фонд солидарности осим лијечења финансира и генетска испитивања у иностранству захваљујући којима се у раној фази дијагностикује болест што је посебно важно када говоримо о ријетким дијагнозама.

За лијечења дјеце обољеле од ријетких болести у клиникама широм свијета Фонд солидарности је до сада издвојио више од 9 милиона евра.

Међу дјевојчицама и дјечацима који су о трошку Фонда „Душа дјеце“ лијечени или се и даље лијече у свјетским клиникама су дјеца са спиналном мишићном атрофијом, малишани којима је дијагностикована Батенова болест, мукополисахаридоза тип 2 и тип 4, глутарна ацидурија тип 1, Дишенова мишићна дистрофија, те многи други синдроми и обољења. Нека од те дјеце у иностранство су упућивана због лијечења примарне дијагнозе ријетке болести, а нека због компликација основне дијагнозе.

Осим тога, Фонд солидарности настоји кроз своје свакодневне активности да допринесе укључивању ових породица у друштво, са циљем смањења стигматизације и инклузије дјеце обољеле од ријетких болести.

Од оснивања до данас, Фонд „Душа дјеце“ увијек се радо одазивао свим акцијама и конференцијама које имају за циљ подизање свијести о ријетким болестима, управо како би систем препознао све потребе обољелих и правовремено реаговао.

Такође, Фонд солидарности интензивно сарађује са Савезом за ријетке болести РС јер је наш циљ да пружањем подршке пошаљемо поруку да обољели од ријетких болести нису сами. Тако је и ове године тим Фонда „Душа дјеце“ укључивши се у акцију „Загрли за ријетке“ пружио подршку Савезу и свим обољелим од ријетких болести.

Подсјећамо, Фонд солидарности финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству онда када оно није могуће у Републици Српској нити у установама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања РС има потписане уговоре. Напомињемо да су издвајања од плата запослених у Српској један од главних извора финансирања наше установе, захваљујући којем је системски ријешено једно од најважнијих питања, а то је финансисрање лијечења дјеце у иностранству.