Tamara Vučić podržala akciju "S ljubavlju hrabrim srcima"

Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić izjavila je za Srnu da su djeca najvažniji i ujedno najosjetljiviji članovi našeg društva i navela da se danas o rijetkim bolestima ne šapuće već se mnogo radi na unapređenju života djece i njihovih porodica.

Vučićeva je u izjavi za Srnu najavila prisustvo humanitarnoj akciji "S ljubavlju hrabrim srcima" u Republici Srpskoj koja je ove godine posvećena uvođenju skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju /SMA/ kod novorođenčadi.

Ona je navela da je u Srbiji urađeno mnogo kada je riječ o otkrivanju i prevenciji rijetkih bolesti, te da je to rezultat posvećenog truda i rada koji ohrabruju, ali da se mora i više učiniti sve dok imamo makar i jedno bolesno dijete koje pati od rijetke bolesti zbog koje ne može da ima srećno i bezbrižno djetinjstvo.

"Ponosna sam što je moja zemlja uspela da obezbedi obavezan skrining na SMA za svu novorođenčad, jer ranim otkrivanjem ove retke bolesti, oni dobijaju šansu za život. Odmah po dijagnostikovanoj SMA, bebe dobijaju terapiju. Broj malih života koji je spasen i olakšan zahvaljujući ovom skriningu je ohrabrujući. Ovo jeste ogroman uspeh, kojeg mnogi nisu svesni jer, Bogu hvala, nisu imali i nadam se da nikada neće imati priliku da se uopšte suočavaju sa takvim situacijama", istakla je Tamara Vučić.

Ona je rekla da će se sutra u Banjaluci, na donatorskoj večeri "S ljubavlju hrabrim srcima", potruditi da pruži doprinos da i sva djeca u Republici Srpskoj imaju tu šansu, što je i cilj ovogodišnje akcije.

"Ova tema je takva da ma koliko uradili i ma koliko obezbedili kao država, nikada nije dovoljno i nikada nije kraj. Medicina napreduje, što su odlične vesti za čitav svet i mi bi trebalo da se potrudimo da držimo korak sa najsavremenijim dostignućima. To nije uvek lako. Upravo iz tog razloga smatram značajnim akcije kao što je 'S ljubavlju hrabrim srcima', jer je ovo plemenit način ujedinjenja društva za dobrobit naših najmlađih", rekla je Vučićeva za Srnu.

Ona je pozdravila i podržala akciju koja ima za cilj podršku i pomoć onima kojima je najpotrebnija, dodavši da svaka akcija ovog tipa promoviše neke od najvažnijih životnih vrijednosti, kao što su empatija, solidarnost i zajedništvo.

"Danas nam je to više nego potrebno. Humanitarna akcija 'S ljubavlju hrabrim srcima' sada već ima zavidnu tradiciju, što dodatno motiviše da svake godine zadajete sebi sve ambicioznije ciljeve usmerene prema dobrobiti naših najmlađih", istakla je Vučićeva.

Ona je zahvalila organizatorima na pozivu za učešće te je navela da će joj biti zadovoljstvo što će sutra u Banjaluci dati svoj skromni doprinos plemenitom cilju da djeca u Republici Srpskoj imaju rani skrining na SMA.

"Iz razgovora sa roditeljima u Srbiji, znam koliko im znači obavezan neonatalni skrining na SMA, kao i na cističnu fibrozu /od 2021. godine/, pored skrininga na fenilketonuriju i hipotireozu, uvedenih još osamdesetih godina prošlog veka. Zato, pozivam sve građane da se uključe i u skladu sa svojim mogućnostima podrže najlepši životni izdanak, a to je dečji osmeh", poručila je Vučićeva.

Tamara Vučić je navela da su djeca najvažniji i najosjetljiviji članovi našeg društva, te da je u prethodnom periodu napravljen veliki iskorak kada je riječ o prevenciji i ranom otkrivanju bolesti.

"Nisam medicinski radnik, ali se trudim da kroz društveni angažman skrenem pažnju na teme koje stavljaju naše najmlađe u fokus. O retkim bolestima danas se u Srbiji ne govori retko. Naprotiv. U prethodnoj deceniji zaista smo zajedničkim snagama i konkretnim koracima uradili mnogo. Od rane dijagnostike, preko dostupnosti lekova i terapija, pa do činjenice da se o retkim bolestima danas ne šapuće", istakla je Vučićeva Srni.

U SRBIJI USKORO OTVARANjE CENTRA ZA RANI RAZVOJ DECE I INKLUZIJU

Tamara Vučić je poručila da se sve radi s ciljem produženja, olakšanja i unapređenja života djece koja boluju od rijetkih bolesti i njihovih porodica, te je navela da sa nestrpljenjem očekuje privođenje kraju radova na izgradnji Centra za rani razvoj dece i inkluziju u Beogradu, i otvaranje ove važne institucije.

"Cilj Centra jeste sveobuhvatan pristup ranom razvoju dece, tom najvažnijem periodu u životu svake jedinke. Kao sto većina istraživanja pokazuje, prvih pet godina života se formira osnova, odnosno baza koja će se kasnije u životu samo razvijati. To je negde i odgovor na vaše pitanje - rana dijagnostika jeste najvažniji, prvi korak kada su u pitanju retke bolesti, ali i neki drugi izazovi i poteškoće u razvoju, kao sto je autizam. Zato rana dijagnostika zaslužuje našu punu pažnju", poručila je Vučićeva.

Ukazala je da je u okviru Centra planiran i naučno-istraživački dio.

"Vrata Centra biće otvorena za sve domaće i međunarodne stručnjake koji žele i mogu da svojim znanjem doprinesu upravo ranoj dijagnostici, ranoj intervenciji, i time pomognu ostvarivanju misije Centra za rani razvoj i inkluziju a to je srećnije, bezbrižnije i lepše detinjstvo", kaže Vučićeva.

Govoreći o stanju u Srbiji, kada je riječ o rijetkim bolestima i prevenciji, Tamara Vučić je navela da su ostvareni značajni rezultati koji se ne mogu zanemariti ili previdjeti, navodeći da je u ovoj godini za liječenje rijetkih bolesti izdvojeno 7,2 milijarde dinara, dok je za narednu godinu predviđeno 10, 2 milijarde dinara.

"Ako uzmete u obzir da pre 2013. godine, ova stavka u budžetu nije postojala, sto znači da su osobe obolele od retkih bolesti bile nevidljive, mislim da je jasno o čemu govorim. Danas su u Srbiji dostupne neke od najskupljih terapija na svetu, kao sto je lek Zolgensma za SMA, koji košta neverovatnih 2,1 milion evra… Da ne pominjem terapiju za buloznu epidermolizu, ili decu leptire koju je Srbija uspela da nabavi među prve tri zemlje u Evropi", zaključila je Vučićeva za Srnu.

Donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima", 15. po redu, biće održano sutra pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika u Administrativnom centru Vlade Srpske.

Do kraja mjeseca biće aktivan "M:tel" humanitarni broj 1411, a pozivom građani će moći da podrže akciju sa jednom KM.