Од ријетких болести болује 1.500 особа, у Српској препознате кроз неколико закона

У Републици Српској регистровано је 390 лица са 190 дијагноза ријетких болести који су препознате кроз неколико закона што смањује листе чекања иновативне терапије, подаци су републичког Савеза за ријетке болести.

Предсједник Савеза Биљана Котур рекла је да су неке ствари законски превазиђене, али да недостаје воље и новца како би доступност лијекова била вијећа.

"Неки пацијенти користе лијек који није регистрован, а постоје и регистровани лијекови који нису доступни. Листе чекања за иновативне терапије `коштају` 9,8 милиона КМ, толико је потребно како би сви пацијенти у Српској добили терапију", изјавила је Котурова у Сарајеву, гдје је одржана Конференција "Здравство за будућност".

Од ријетких болести у БиХ болује око 1.500 лица, подаци су савеза за ријетке болести Федерације БиХ /ФБиХ/ и Републике Српске.

Предсједник Савеза за ријетке болести БиХ Хасмир Дјелић истакао је да ријетке болести постоје у свим популацијама друштва, али да нису препознате ни у једном закону у ФБиХ.

"У ФБиХ немамо законе који препознају ријетке болести, нити стратешки документ о ријетким болестима и слободно ћу рећи како су тренутно обољели жртве турбуленција у Министарству финансија ФБиХ", навео је Дјелић.

Он је рекао да због свега тога имају ограничен приступ лијековима и помагалима, јер многе ријетке болести стварају инвалидитет.

"Уз то, немамо дијалог са Министарством здравства ФБиХ, а мањак медицинског кадра отежава пут до дијагноза", навео је Дјелић.

Мустафа Ханџић из Удружења "Дишенова мишићна дистрофија" у БиХ рекао је да терапија за ову мишићну дистрофију постоји, али да није доступна у БиХ.

Симона Јовевска из Удржења "Стоп" из Сјеверне Македоније рекла је да је највећи успјех који су постигли то што у овој земљи обољели од ријетких болести имају терапију.

"Наша главна мисија је побољшање квалитета живота и инклузија у друштво", навела је Јовевска.

Vane Петридов из Удружења за мишићну дистрофију у Сјеверној Македоније рекао је да су успјели да осигурају финансијску подршку за бањско лијечење, а од ове године обезбиједили су и програм за стипендирање особа са мишићном дистрофијом које уписују Факултет.