Fond solidarnosti podrška oboljelima od rijetkih bolesti

Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti prava je prilika da se podsjetimo da je u tim borbama, već osam godina, porodicama oslonac i podrška Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu „Duša djece“, i to ne samo finansijska, iako je novac presudan za liječenje, skupe terapije i odlaske u klinike kilometrima daleko od kuće, već ona istinska ljudska da porodice znaju da nisu same.

Fond solidarnosti „Duša djece“ od osnivanja do danas finansirao je dijagnostiku i liječenje u inostranstvu za 1.225 djece, a mnoga od njih su u klinike širom svijeta upućena jer boluju od rijetkih bolesti.

Podsjećamo da Fond solidarnosti osim liječenja finansira i genetska ispitivanja u inostranstvu zahvaljujući kojima se u ranoj fazi dijagnostikuje bolest što je posebno važno kada govorimo o rijetkim dijagnozama.

Za liječenja djece oboljele od rijetkih bolesti u klinikama širom svijeta Fond solidarnosti je do sada izdvojio više od 9 miliona evra.

Među djevojčicama i dječacima koji su o trošku Fonda „Duša djece“ liječeni ili se i dalje liječe u svjetskim klinikama su djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, mališani kojima je dijagnostikovana Batenova bolest, mukopolisaharidoza tip 2 i tip 4, glutarna acidurija tip 1, Dišenova mišićna distrofija, te mnogi drugi sindromi i oboljenja. Neka od te djece u inostranstvo su upućivana zbog liječenja primarne dijagnoze rijetke bolesti, a neka zbog komplikacija osnovne dijagnoze.

Osim toga, Fond solidarnosti nastoji kroz svoje svakodnevne aktivnosti da doprinese uključivanju ovih porodica u društvo, sa ciljem smanjenja stigmatizacije i inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti.

Od osnivanja do danas, Fond „Duša djece“ uvijek se rado odazivao svim akcijama i konferencijama koje imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, upravo kako bi sistem prepoznao sve potrebe oboljelih i pravovremeno reagovao.

Takođe, Fond solidarnosti intenzivno sarađuje sa Savezom za rijetke bolesti RS jer je naš cilj da pružanjem podrške pošaljemo poruku da oboljeli od rijetkih bolesti nisu sami. Tako je i ove godine tim Fonda „Duša djece“ uključivši se u akciju „Zagrli za rijetke“ pružio podršku Savezu i svim oboljelim od rijetkih bolesti.

Podsjećamo, Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu onda kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisane ugovore. Napominjemo da su izdvajanja od plata zaposlenih u Srpskoj jedan od glavnih izvora finansiranja naše ustanove, zahvaljujući kojem je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja, a to je finansisranje liječenja djece u inostranstvu.