Od rijetkih bolesti boluje 1.500 osoba, u Srpskoj prepoznate kroz nekoliko zakona

U Republici Srpskoj registrovano je 390 lica sa 190 dijagnoza rijetkih bolesti koji su prepoznate kroz nekoliko zakona što smanjuje liste čekanja inovativne terapije, podaci su republičkog Saveza za rijetke bolesti.

Predsjednik Saveza Biljana Kotur rekla je da su neke stvari zakonski prevaziđene, ali da nedostaje volje i novca kako bi dostupnost lijekova bila vijeća.

"Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije `koštaju` 9,8 miliona KM, toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u Srpskoj dobili terapiju", izjavila je Koturova u Sarajevu, gdje je održana Konferencija "Zdravstvo za budućnost".

Od rijetkih bolesti u BiH boluje oko 1.500 lica, podaci su saveza za rijetke bolesti Federacije BiH /FBiH/ i Republike Srpske.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH Hasmir Djelić istakao je da rijetke bolesti postoje u svim populacijama društva, ali da nisu prepoznate ni u jednom zakonu u FBiH.

"U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima i slobodno ću reći kako su trenutno oboljeli žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH", naveo je Djelić.

On je rekao da zbog svega toga imaju ograničen pristup lijekovima i pomagalima, jer mnoge rijetke bolesti stvaraju invaliditet.

"Uz to, nemamo dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH, a manjak medicinskog kadra otežava put do dijagnoza", naveo je Djelić.

Mustafa Handžić iz Udruženja "Dišenova mišićna distrofija" u BiH rekao je da terapija za ovu mišićnu distrofiju postoji, ali da nije dostupna u BiH.

Simona Jovevska iz Udrženja "Stop" iz Sjeverne Makedonije rekla je da je najveći uspjeh koji su postigli to što u ovoj zemlji oboljeli od rijetkih bolesti imaju terapiju.

"Naša glavna misija je poboljšanje kvaliteta života i inkluzija u društvo", navela je Jovevska.

Vane Petridov iz Udruženja za mišićnu distrofiju u Sjevernoj Makedonije rekao je da su uspjeli da osiguraju finansijsku podršku za banjsko liječenje, a od ove godine obezbijedili su i program za stipendiranje osoba sa mišićnom distrofijom koje upisuju Fakultet.